Medisch Dossier

Anorexia nervosa is een eetstoornis. Mensen met anorexia proberen uit alle macht af te vallen. Sommigen gaan daarom vasten. Anderen hebben regelmatig last van eetbuiten, maar raken het eten weer kwijt door over te geven, laxeermiddelen te gebruiken of plaspillen, of een klysma.

Letterlijk betekent anorexia nervosa: gebrek aan eetlust door een psychische oorzaak. Maar dit is onjuist. Mensen met anorexia hebben wel degelijk honger, alleen ze proberen dat gevoel te onderdrukken. Ze geven er niet aan toe.

Anorexia geeft grote sociale, emotionele en lichamelijke beperkingen. Emoties vlakken af, het niet willen eten geeft veel conflicten met ouders of partner, de zin in seks neemt af, mensen met anorexia trekken zich vaak terug in een isolement. De ondervoeding geeft allerlei lichamelijke klachten, en mensen kunnen erdoor doodgaan. De stoornis kan leiden tot blijvende arbeidsongeschiktheid. De kans op doodgaan is vijf keer groter dan bij mensen zonder anorexia.

Mensen krijgen nogal eens een andere eetstoornis. Mensen die eerst alleen maar vasten, krijgen later last van eetbuien; of ze krijgen boulimia, of een andere eetstoornis.

Gaat anorexia over?
Voordat mensen anorexia krijgen, hebben ze meestal al een tijd intensief aan de lijn gedaan. Het begint meestal als ze15 tot 25 jaar oud zijn. Gemiddeld heeft iemand 4 jaar anorexia. Soms duurt het een paar maanden, maar soms wel tientallen jaren. Er is grote kans dat het terugkeert als iemand ooit anorexia heeft gehad. Bij 1 op de 4 gaat het niet over. Een klein aantal overlijdt aan de stoornis (van elke 18 opgenomen cliënten is er na 10 jaar 1 overleden).

Hoe vaak komt anorexia voor?
Anorexia is vrij zeldzaam. Ongeveer 5600 mensen hadden het afgelopen jaar anorexia. Per jaar komen er 1300 bij, en ongeveer evenveel genezen jaarlijks. Het aantal neemt dus niet toe.
In het buitenland is dit niet anders.

Misverstanden

• Anorexia nervosa is geen uit de hand gelopen poging om af te vallen. Het is een zeer ernstige en hardnekkige psychische stoornis met vaak langdurende gevolgen.
• Het schoonheidsideaal heeft niet zo’n grote invloed. Mensen met anorexia gaan door met afvallen, ook al worden ze daar volgens het schoonheidsideaal niet mooier op.
• De laatste vijftig jaar is het aantal gevallen niet gestegen: er is dus niet een soort epidemie. Al vertellen TV, kranten en tijdschriften wel vaak dat het toeneemt.
• Het is geen typisch westerse ziekte: het komt overal in de wereld ongeveer even vaak voor.
• Het komt niet vaker voor bij mensen met een hoge opleiding en een hoger inkomen.

Verschijnselen

Mensen met anorexia nervosa hebben last van de volgende verschijnselen.

• Ze willen niet meer wegen dan 85% van wat normaal is voor mensen van dezelfde leeftijd en lengte.
• Ze hebben grote angst om aan te komen, terwijl ze in feite te mager zijn.
• Ze ontkennen hun lage gewicht, en hebben geen realistisch beeld van hun eigen lichaam.
• Vrouwen menstrueren niet meer, en dat minstens 3 keer achter elkaar niet.

Oorzaken

Over oorzaken van anorexia nervosa valt nog weinig te zeggen. Wel zijn extra risico’s bekend. Dat wil zeggen: er is meer risico in onderstaande gevallen. De extra risico’s hebben te maken met geslacht en leeftijd, met individuele kwetsbaarheid, met de omgeving, en met levensgebeurtenissen.

Geslacht en leeftijd

• 90-95% is vrouw.
• Er zijn weinig verschillen tussen mannen en vrouwen.
• Het komt vooral voor bij jonge vrouwen.

Individuele kwetsbaarheid

• Erfelijkheid speelt duidelijk een rol.
• Kinderen van ouders met anorexia hebben 11 keer meer kans het ook te krijgen.
• Kinderen van ouders met een angst- of stemmingsstoornis (depressie, dysthymie, bipolaire stoornis) hebben 3 keer meer kans op anorexia.
• Kinderen van ouders die dwangmatig zijn, hebben 3 tot 4 keer meer kans.
• Karaktertrekken als perfectionisme en een negatief beeld van zichzelf zijn waarschijnlijk niet zulke grote risico’s.
• Mensen met anorexia zijn 5 keer zo vaak vegetarisch. Ze eten dus geen vlees, maar waarschijnlijk is dit meer een manier om af te vallen.
• Kinderen die te vroeg worden geboren, hebben 3 keer meer kans het te krijgen. Hebben ze ook nog eens een te laag geboortegewicht, dan wordt de kans 5 keer zo groot.
• Lichamelijke aandoeningen maken de kans op anorexia niet groter.
• Door de ondervoeding gaat de spijsvertering langzamer. Dit houdt de anorexia in stand.

Omgeving

• Het is niet zo dat omstandigheden in gezinnen het risico op anorexia groter maken. De conflicten die er in gezinnen met anorexia zijn, komen eerder door de anorexia dan dat ze anorexia veroorzaken. Conflicten kunnen wel ervoor zorgen dat iemand de stoornis houdt of dat deze erger wordt.
• In steden komt het even vaak voor als op het platteland.
• Onder balletdanseressen komt het vaker voor. Komt dit door de druk om dun te zijn als je aan ballet doet, of trekt ballet juist meisjes aan die gevoelig zijn voor anorexia? Dat is nog onduidelijk.

Levensgebeurtenissen

• Negatieve ervaringen als mishandeling, verwaarlozing, seksueel misbruik in de jeugd maken de kans op anorexia niet of nauwelijks groter. Zulke ervaringen maken de anorexia ook niet erger.
• Negatieve jeugdervaringen komen wel vaker voor bij mensen die eetbuiten hebben en vervolgens hun eten er weer uit werken.

Diagnose

Om anorexia nervosa vast te stellen gebeurt het volgende.

• Gewicht en lengte worden gemeten. Dit wordt vergeleken met een groeicurve of met een percentage van de BMI (Body Mass Index: een bepaalde verhouding tussen lengte en gewicht).
• De arts stelt uitgebreid vragen om erachter te komen welke ideeën iemand heeft over eten en gewicht, en waarom iemand lijnt. En of het gewicht belangrijk is voor iemands gevoel van eigenwaarde.
• Bij meisjes en vrouwen wordt gevraagd of de menstruatie de laatste 3 maanden is weggebleven.
• Er kunnen verschillende vragenlijsten worden ingevuld om te zien of iemand anorexia heeft.
• Om de ernst vast te stellen, is lichamelijk onderzoek nodig. Hier is een aparte vragenlijst voor.

Behandeling

Vroeger was het doel van behandeling van anorexia nervosa: een normaal, gezond gewicht.  Dat doel heeft behandeling nog steeds, maar er zijn nu ook andere doelen.

• Mensen motiveren om gezond te eten en zich te laten behandelen
• Behandelen van bijkomende lichamelijke en psychische problemen
• Voorlichten over gezond voedsel en gezond eten
• Veranderen van onjuiste gedachten en gevoelens over de eetstoornis
• Betrekken van de familie bij de behandeling; en therapie voor het hele gezin, als dat nodig is
• Zorgen dat de anorexia niet terugkomt

De behandeling bestaat vaak uit meerdere onderdelen om al deze doelen te kunnen bereiken. De behandeling begint vaak in de fase waarin de nood het hoogst is: herstellen van een gezond gewicht en motiveren voor verdere behandeling. Daarna komt de verdere behandeling van de anorexia, die er bijvoorbeeld voor moet zorgen dat het niet terugkomt.

De behandeling zelf kan gebeuren in zelfhulpgroepen, door de huisarts en/of een diëtist, poliklinisch, in dagbehandeling, door opname in een (psychiatrisch) ziekenhuis, of door een gedwongen opname met voeding onder dwang. Het is op dit moment niet duidelijk wat het beste werkt. Wel is duidelijk dat anorexia in de acute fase niet kan worden behandeld door alleen de huisarts of een diëtist zonder ervaring met anorexia.
Als er andere medische problemen zijn, dan kan een opname in een ziekenhuis nodig zijn.

Elke behandelaar in de geestelijke gezondheidszorg moet werken volgens de Multidisciplinaire Richtlijn Eetstoornissen.

Medicijnen

• Behandeling met medicijnen is nooit het enige bij anorexia. Psychologische behandeling is altijd deel van de therapie. In de acute fase is voedsel het belangrijkste medicijn. Belangrijk is dan dat het gewicht niet al te snel toeneemt: 0,5 tot 1,5 kilo per week. Hoeveel kilo iemand precies moet aankomen, heeft te maken met de ernst van de anorexia en de plaats waar iemand behandeld wordt: is iemand opgenomen in een instelling, dan kan het gewicht sneller toenemen.
• Soms worden mensen onder dwang gevoed. Of dit werkelijk helpt, is niet bekend. Dwang is meestal niet zo’n goed middel. Het wordt in Nederland zo min mogelijk gedaan.
• Van middelen als antipsychotica en antidepressiva is niet duidelijk of dit echt werkt. Een groep van antidepressiva (SSRI’s, fluoxetine) zou de kans verkleinen dat anorexia nervosa terugkomt.
• Overigens kan depressie komen door de ondervoeding. De depressie verdwijnt dan bij een gezond gewicht. In dat geval lijkt het niet nodig medicijnen voor de depressie te gebruiken.
• Allerlei andere middelen worden ook gebruikt: middelen om de stofwisseling te versnellen, eetlustopwekkers, middelen tegen botontkalking, middelen met zink, maar geen van die middelen lijkt goed te werken.

Psychologische en andere behandelingen

• Psychologische behandelingen zijn altijd deel van de behandeling. Er is enig bewijs dat ze effectief zijn. Voor de psychologische behandeling zijn verschillende methoden. Ze kunnen worden gebruikt voor verschillende doelen, en in verschillende fasen van de behandeling.
• Er is geen verschil tussen verschillende behandelingen als gekeken wordt naar de werking ervan. Voor een bepaald persoon kan de ene behandeling natuurlijk wel beter werken dan de andere.
• Vroeger werd veel gewerkt met strenge methoden van straffen en belonen. Nu is gebleken dat mensen dan wel aankomen in gewicht, maar dat ze weer gaan afvallen als de behandeling stopt. Er worden nu wel minder strenge varianten van deze methoden gebruikt, die hetzelfde effect hebben, maar minder traumatisch werken voor de persoon.ia.
• Bij jonge, niet al te zieke mensen met anorexia heeft het zin om de familie bij de behandeling te betrekken.
• Voorlichting over voeding en gewicht zijn bijna altijd deel van de behandeling. Voorlichting alleen is waarschijnlijk niet effectief.
• Voor mensen met anorexia hebben zelfhulpgroepen een belangrijke rol. Of ze ervoor zorgen dat de anorexia niet terugkomt, is niet bekend.

Niet duidelijk is welk effect medicatie in combinatie met psychologische behandeling heeft.

Adviezen cliënt

• Zorg dat u genoeg weet over de anorexia. Zorg er ook voor dat mensen die voor u belangrijk zijn, er genoeg over weten. Dat is lastig, want juist als u anorexia heeft, wil u dat liever voor uzelf houden. Ook vinden veel mensen met anorexia het eng om zich te laten behandelen: u moet gaan eten; en dat is wat u juist niet wil.
• Soms is er verschil tussen welke behandeling uw behandelaar wil en wat u zelf wil. Overleg hierover met hem. Van geen van vooral de psychologische methoden is bekend welke het beste werkt. Dan is een therapie die u past en een prettige therapeut waarschijnlijk belangrijker.
• U moet weliswaar zelf uw anorexia aanpakken, maar vrienden, familie en hulpverleners kunnen u daar goed bij helpen: u moet het zelf doen, maar doe het niet alleen. Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa organiseert lotgenotencontact.
• Neem de tijd om met uw behandelaar, familie en vrienden uit te zoeken hoe om te gaan met de anorexia. Helaas is anorexia hardnekkig en gaat niet zo maar over. Neem ook de tijd om uit te vinden of, en welk werk haalbaar is, bijvoorbeeld parttime of fulltime, betaald of vrijwillig. Neem niet te veel hooi op uw vork.
• Veel mensen schrikken van iemand met psychische klachten en reageren afwijzend. Bepaal daarom zelf wat u wel en niet vertelt en aan wie. Vertel oppervlakkige kennissen een beperkte versie en reserveer het complete verhaal voor mensen die dichtbij staan.

Adviezen familie/betrokkenen

Het leven met iemand met anorexia is zwaar en belastend. Ouders voelen zich vaak schuldig. Ze kunnen vaak niet meer echt in contact komen met de persoon met anorexia. Maaltijden worden één grote strijd. En anorexia keert vaak terug, of gaat helemaal niet over.

• Zorg dat u genoeg weet over anorexia en de mogelijke gevolgen.
• Vraag waar u iemand met anorexia wel en niet bij kunt helpen. Soms moet u betrokken zijn, soms is het goed om juist afstand te nemen. Dat is niet altijd makkelijk, omdat iemand met anorexia de ziekte en het eetgedrag het liefst verborgen wil houden. Kunnen praten over de ziekte is dan heel wat.
• Ook al heeft iemand in uw omgeving anorexia, dat betekent niet dat u maar alles moet accepteren. Bespreek met de persoon in kwestie waar uw grenzen liggen. Neem niet alles over.
• Gebruik uw energie om actief aan de slag te gaan en te leren omgaan met de situatie. Bijvoorbeeld door samen met uw familielid een cursus over anorexia of over eetstoornissen te volgen.
• Doe uw eigen dingen, en doe die dingen die plezier en ontspanning geven. Dit voorkomt dat u zelf overbelast raakt.
• Zorg ervoor dat u zelf uw hart kunt luchten bij enkele mensen in uw omgeving. Houd ook contact met mensen buiten het gezin.
• Zoek mensen in vergelijkbare situaties, bijvoorbeeld via Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa of via stichting Labyrint/In Perspectief.

Behandelaars moeten de partner en naaste familie betrekken bij de behandeling. Direct betrokkenen kunnen immers veel bijdragen aan een succesvolle behandeling, maar daarvoor is uitleg en begeleiding van de behandelaar nodig.
Het kan wel zijn dat uw familielid weigert dat u betrokken wordt bij de behandeling.

• Vraag de behandelaar hoe u als familie het beste kunt omgaan met de anorexia van uw partner of familielid.
• Veel instellingen voor geestelijke gezondheidszorg organiseren voorlichtingsbijeenkomsten of cursussen voor familieleden. Vraag er naar.

Het komt geregeld voor dat iemand met anorexia geen hulp wil. Dit leidt voor familieleden tot dilemma’s en lastige situaties. Informeer bij Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa of stichting Labyrint/In Perspectief welke oplossingen er zijn, of hoe u kunt omgaan met de situatie.

Meer informatie

• De huisarts kan meer informatie geven over anorexia nervosa en eventueel doorverwijzen.
• Voor patiënten: Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa, eetstoornissen.startpagina.nl
• Voor familieleden: Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa of Labyrint~In Perspectief, eetstoornissen.startpagina.nl
• Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie, over psychologische behandelingen/psychotherapie
• Trimbos-instituut geeft links voor meer sites op het gebied van geestelijke gezondheidszorg.

Uitgebreidere informatie is te vinden in informatie voor professionals, onder andere over:

• Onderscheid met andere stoornissen
• Verloop
• Samengaan met andere psychische en lichamelijke stoornissen
• Gevolgen van anorexia, maatschappelijk en voor de kwaliteit van leven
• De vraag of het te voorkomen is
• Een overzicht van alle onderzochte medicijnen
• Een uitgebreid overzicht van mogelijke hulp bij anorexia
• Literatuurverwijzingen (van met name wetenschappelijk onderzoek)

Elke behandelaar in de geestelijke gezondheidszorg moet werken volgens de Multidisciplinaire Richtlijn Eetstoornissen. De Richtlijn is gemaakt voor professionals. Deze kunt u bestellen bij het Trimbos-instituut.
Andere producten over eetstoornissen? Ga naar www.trimbos.nl/producten, en zoek op Eetstoornissen.

Bron: Trimbos instituut